Le difficoltà e gli impedimenti dovuti alla pandemia da Covid-19 hanno reso ancora più complessa la gestione della sclerosi multipla, facendo emergere l’esigenza di nuove soluzioni digitali che agevolino il dialogo e la sinergia tra le figure coinvolte nella gestione della malattia. È da questa esigenza che è nato il progetto CoSMo4You, sviluppato da Edra grazie al contributo non condizionante di BMS, con il patrocinio di SIN e AISM e la collaborazione di un autorevole Board di esperti, tra i quali Luigi Lavorgna, Neurologo presso l’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e Coordinatore del Gruppo digitale della Società italiana di neurologia, Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Sebastiano Bucello, Responsabile Centro Sclerosi Multipla – Presidio Ospedaliero E.Muscatello Augusta – ASP8 SR e Luca Pani, Professore Ordinario di Farmacologia e Psichiatria clinica ed esperto di Scienze regolatorie.
Luigi Lavorgna sottolinea che: “La pandemia da Covid-19 ha portato la necessità di proseguire l’attività clinica in un contesto di distanziamento sociale, ciò ha provocato un’accelerazione della digitalizzazione e un sempre maggiore coinvolgimento della telemedicina. Fare telemedicina in neurologia, nonostante le difficoltà, non è impossibile e CoSMO4you ne è la prova. L’hub digitale consente non solo ai pazienti, ma anche ai medici, di usufruire di strumenti che il digitale mette a disposizione per semplificare i vari processi, creando un dialogo e un rapporto tra pazienti e medici.”
Sebastiano Bucello aggiunge che: “Il progetto CoSMo4you si basa soprattutto sulla comunicazione tra utenti, in questo caso pazienti e caregiver, e personale sanitario afferente al centro sclerosi multipla. L’inziativa nasce da una serie di esigenze, in primis quella di comunicare in maniera rapida e veloce con il centro ma allo stesso tempo in modo sicuro. L’ecosistema è destinato a quattro fondamentali operatori: medico, infermiere, paziente e caregiver; inoltre, l’app è scaricabile dagli store e consente di poter condividere le informazioni tra pazienti e medici/infermieri”.
CoSMo4you è un sistema di soluzioni digitali, integrato e multitarget, che si pone gli obiettivi di semplificare la gestione degli aspetti pratici quotidiani della Sclerosi Multipla e di favorire il dialogo tra tutte le persone – pazienti, caregiver, specialisti e infermieri – che hanno un ruolo cruciale nel percorso di gestione e cura.
È una piattaforma innovativa e preziosa non solo per il medico, che in questo modo riesce a interpretare i bisogni degli assistiti, ma anche agli stessi pazienti che possono ricevere il supporto necessario per l’aderenza alla terapia.
Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, afferma: “Il Barometro 2022 della Sclerosi Multipla conferma che per il 55% delle persone con SM i servizi a distanza sono un’opportunità per migliorare l’accessibilità delle cure, purché non intacchino la qualità e l’umanità delle cure erogate in un rapporto personale tra medico e paziente. Per questo una delle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 è potenziare, nella presa in carico della persona, la dimensione digitale dei servizi. Le stesse persone con SM, nella rinnovata Carta dei Diritti, hanno voluto inserire il diritto alla semplificazione, che si concretizza in una digitalizzazione inclusiva che sostenga e potenzi le abilità personali e le opportunità di ogni persona, favorendo l’unificazione, razionalizzazione e snellimento dei processi di presa in carico. CoSMo4You risponde a tutti questi obiettivi. Dare concretezza al diritto alla digitalizzazione nell’ambito di un’attenzione complessiva per le persone consentirà sempre di più maggiore equità di accesso, semplificazione, interconnessione tra strutture, servizi, operatori e persone”.
Alfredo Berardelli, Presidente di SIN, Società Italiana di Neurologia, sottolinea che: “Abbiamo aderito con piacere al progetto CoSMO4You, iniziativa a favore del percorso di cura dei pazienti affetti da sclerosi multipla. SIN nel corso degli anni ha partecipato a numerosi progetti a favore della ricerca scientifica e della cura e assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche e continuerà ad impegnarsi in questo senso anche negli anni a venire. Tra gli obiettivi principali della mia presidenza c’è quello di sostenere nuove iniziative digitali, cercando di cogliere e diffondere le diverse opportunità che la sfida al Covid ha fatto emergere.”
Il progetto si sviluppa attraverso tre strumenti digitali:
– Sito web, in cui scoprire tutte le novità relative al progetto e le informazioni utili sulla sclerosi multipla
– App, per gestire calendari e appuntamenti; raccogliere tutte le informazioni cliniche rilevanti; tenere traccia della progressione grazie al diario del paziente e per comunicare in modo semplice e veloce tra pazienti e medici, anche a distanza.
– Piattaforma P2P, dedicata ai professionisti del settore, sarà un luogo di confronto e arricchimento tra specialisti, sulla base delle proprie esperienze cliniche.
La nuova app – fulcro dell’ecosistema e strumento quotidiano a beneficio di tutte le persone coinvolte nella gestione della sclerosi multipla – è da oggi disponibile gratuitamente sugli store Android e iOS. Per i pazienti, l’accesso alla app richiede l’invito dal proprio medico specialista.
Ludovico Baldessin, Amministratore delegato Edra, commenta: “La sclerosi multipla pone molte sfide critiche alla persona malata. Siamo entusiasti di aver collaborato in maniera sinergica con le associazioni SIN e AISM e, grazie al loro supporto, abbiamo costruito un ecosistema digitale che segna un cambio di paradigma che rimodella il percorso di cura del paziente, valorizzando attraverso processi e strumenti digitali quella che è l’esperienza della persona. Grazie a un sistema complesso di co design, abbiamo messo in pratica soluzioni efficaci per rispondere alle esigenze della persona malata.”
Il progetto CoSMo4you è reso possibile grazie al contributo non condizionante di BMS.