La pandemia causata dal virus SARS-CoV-2 ha prodotto un ritardo nelle visite specialistiche e negli esami diagnostici di molte patologie, con pesanti ripercussioni sui pazienti. Tra questi, i 500.000 italiani che soffrono di epilessia, un disturbo neurologico caratterizzato da crisi convulsive ricorrenti, provocate da anomale scariche elettriche cerebrali. Per consentire allo specialista un follow-up costante della malattia, migliorando così la qualità di vita dei pazienti, nasce LepsiApp, l’applicazione creata da Neuraxpharm in collaborazione con i professionisti della salute.
Una survey condotta nel 2020 su 3.300 pazienti con epilessia, seguiti presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, aveva evidenziato che, durante il primo lockdown, al 41% degli intervistati era stata cancellata o rimandata una visita e il 25% aveva ricevuto un consulto da remoto. Di questi, il 93% era rimasto molto soddisfatto; in generale, il 67% si era dichiarato favorevole, anche in futuro, alla modalità di visita in teleconsulto.
La pandemia in atto da ormai due anni ha fatto emergere con forza la necessità di implementare soluzioni digitali da remoto per agevolare la gestione della malattia e una comunicazione medico-paziente più immediata, sicura e ininterrotta. Proprio per rispondere a questa esigenza, è stata sviluppata LepsiApp, la prima applicazione progettata allo scopo di favorire il monitoraggio in tempo reale delle persone con epilessia e migliorarne la presa in carico da parte del medico.
L’innovativa app, disponibile per IOS e Android, offre al neurologo, previa autorizzazione da parte del paziente, molteplici funzionalità, tra le quali: l’accesso all’anamnesi, ai referti diagnostici e al trattamento terapeutico, ma anche il calendario delle crisi pregresse e i grafici di evoluzione. Questi ultimi, in particolare, consentono al medico di esaminare in modo più preciso e dettagliato trend e caratteristiche degli episodi convulsivi, classificandoli per tipologia e durata, e di individuare i possibili fattori scatenanti, valutando efficacia ed effetti collaterali della terapia e, più in generale, l’andamento clinico dell’epilessia. Se l’episodio è stato filmato e caricato sull’app, inoltre, il neurologo può visionare il relativo video. Questo approccio analitico e in real time favorisce anche una modulazione personalizzata del piano terapeutico, nell’ottica di una medicina sempre più di precisione e tailor-made. I dati raccolti, i grafici e la storia clinica possono essere inoltre, nel completo rispetto della privacy dell’assistito, condivisi con altri specialisti, per migliorare la presa in carico del paziente e offrire un punto di vista olistico sul suo generale stato di salute.
L’attivazione dell’app è di competenza del neurologo, che provvede a registrare il paziente sulla piattaforma dedicata e a fornirgli le credenziali di accesso. Con queste, l’assistito potrà scaricare sul proprio device LepsiApp tramite Apple Store o Google Play e iniziare a utilizzare l’applicazione in tutte le sue funzionalità: dalla ricerca di informazioni, validate da un team di neurologi specializzati in questa patologia, all’upload di documentazione sanitaria e contributi video, che possono essere poi condivisi direttamente con il medico curante. Una funzione innovativa e potenzialmente “salva vita” è poi la notifica di emergenza (pulsante SOS): il paziente, che si rende conto di essere vicino a una crisi, o subito dopo averla avuta, ha infatti la possibilità di inviare un SMS o una mail a una propria lista di contatti, trasmettendo in automatico anche le sue coordinate esatte, per essere immediatamente geolocalizzato.
“L’epilessia è una patologia cronica che comporta per anni terapie farmacologiche, frequenti controlli clinici e strumentali”, evidenzia Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “La storia di malattia è sempre molto lunga, anche nelle forme ad evoluzione favorevole. Inoltre, un terzo dei pazienti continua a presentare crisi, nonostante terapie adeguate. È quindi necessario un costante scambio di informazioni con il neurologo curante e ogni strumento che faciliti questa comunicazione è quanto mai auspicabile, nell’ottica di una continua attenzione alla qualità di vita dei nostri pazienti. Il problema dell’assistenza in caso di crisi è cruciale, soprattutto in età adulta se il soggetto vive da solo. Le crisi epilettiche di per sé non causano danni diretti, ma possono provocare cadute, bruciature, ferite, in relazione a dove avvengono. Una delle funzioni più utili di LepsiApp, proprio per i pazienti che vivono da soli, è che può essere utilizzata anche come sistema di allarme in caso di crisi, allertando parenti e caregivers”.
“LepsiApp è uno strumento che migliora l’assistenza ai pazienti affetti da epilessia, sotto molteplici punti di vista”, spiega Nicola Specchio, Responsabile dell’Unità di epilessie rare e complesse presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Consente innanzitutto di valutare meglio il peso della malattia, analizzando in modo più accurato ogni singola crisi – anche con il supporto molto utile di video – e quindi di identificare con precisione il farmaco più idoneo per quel tipo di epilessia. Migliora anche i consulti da remoto perché permette allo specialista di ricevere in real time tutte le informazioni aggiornate sulla storia del paziente. E infine, aspetto molto importante, consente a qualsiasi medico di avere un accesso più rapido e immediato a tutta la storia clinica del suo assistito, mettendo a disposizione una sorta di fascicolo sanitario sempre aggiornato. Un aspetto fondamentale in alcune situazioni, quali ad esempio il cambio di medico o il ricovero d’urgenza in un Pronto Soccorso lontano da casa”.